Bonjour tout le monde,

Damien est né le 17 octobre 1992, la grossesse c’est bien passée. Damien faisait 3kg 850 et mesurait 49cm, je suis petite et le passage fut difficile ce qui a provoqué une fracture de la clavicule gauche, mais rien d’inquiétant, il fallait juste le coucher du coté droit pendant 2 mois.

Damien a ensuite eu une croissance normale, il a marché à 1 an et eut sa première dent 15 jours après.

Puis à 18 mois il a perdu deux dents de lait, j’ai été voir un orthodontiste qui m’a dit que c’était sûrement dû à une succion à l’envers, j’ai alors essayé de supprimer la tétine il n’était pas content mais bon !!!! Il s ’est rattrapé avec le pouce.

Vers ses 30 mois je trouvais qu'il ne marchait pas normalement, il dandinait, quand il montait les escaliers il avait beaucoup de difficultés et il se plaignait d'être très fatigué. Alors j'ai été consulté un orthopédiste qui m'a envoyée faire une radio des jambes. Le radiologue m'a annoncé qu'il avait une décalcification osseuse certainement dû à un problème métabolique, mais lequel ???

L'orthopédiste m'a adressée à l'hôpital pour faire des analyses – résultat: une hypophosphatasie.

Damien avait alors 3 ans et avait une vie tout à fait normale. Mais personne ne pouvait m'expliquer les conséquences de cette maladie.
Le professeur de Damien décide de lui donner un traitement de calcium et de vitamines D.
Ce qu'il m'expliqua : normalement il n'y a pas de carence de calcium ni de vitamines D, mais les phosphatases alcalines sont diminuées. Donc l'enzyme est là mais à faible dose, il va falloir forcer ce dernier à travailler, mais attention il faut faire une prise de sang et des analyses d'urine de 24h tous les mois.

Damien est maintenant contrôlé tous les ans après le traitement car il le prend qu'en hiver, les taux étant normaux depuis plusieurs années.
Durant ses périodes d'hiver Damien fait des oedèmes des chevilles et des poignets et il est souvent très fatigué.
A savoir que Damien à un taux de vitamines D tout juste dans la moyenne, on soupçonne qu'il serait en carence si on ne lui en administrait pas.
A savoir aussi que Damien a fait plusieurs chutes, dont une à vélo avec un léger traumatisme crânien mais pas de fractures.
En date du 10 mars 2004 je lui ais fait faire une ostéodensitométrie et les résultats sont mauvais mais il y a tout un débat à ce sujet.
Je revois son professeur en mai et je dois refaire une prise de sang et les urines de 24h…….
Damien a aujourd'hui 11 ans et 5 mois il fait 34 kg et mesure 141 cm.
Voilà l'histoire de Damien et je tiens à remercier Steve pour la création de ce site.

Bon courage à vous tous.
Elisabeth