Nous avons besoin de votre soutien !!

Adhérez et recevez régulièrement l'Hypopapote (journal de l'association) afin d'obtenir les informations les plus récentes concernant la maladie !

Devenez bénévoles, aidez nous a mener des actions d'information et de médatisation. Vous pouvez en mettre une sur pied autour de vous, dans votre village, demander à votre journal local d'écrire un article sur le sujet... Contacter nous, nous vous fournirons des documents et une aide pour communiquer.

Le Conseil d'Administration s'est réunit samedi 27 février avec un ordre du jour très riches.
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Le lundi 1 février, Steve Urpsrung (Président) et Marie-Claude Hoffschir (membre du C.A.) ont rencontré les membres du Lion's Club de Mulhouse-Illberg pour présenter l'association et le maladie.
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Durant toute la saison culturelle du Triangle de Huningue, l'association réalise des repas pour le public durant les Festivals qui sont proposés.
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L'association a participé aux Assises de Génétique Humaine et Médicale - Strasbourg du 28 au 30 janvier 2010, évènement annuel le plus important en France dans le domaine. Plus de 1 300 congressistes ont pu être sensibilisés et le bilan est très positif...
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L'Office Municipal des Sports, des Loisirs et de la Culture de Marmoutier a vendu durant 2 samedis de décembre des sapins sur la place du Village. Merci aux courageux bénévoles qui ont bravés le froid pour soutenir notre combat !
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Le Congrès de l'Association Dentaire Française est le rendez national le plus important de l'année pour les professionnels dentaires. Une session entière aura été consacrée cette année à l'hypophosphatasie. > Découvrez les photos

La dernière Assemblée Générale de l'association s'est tenue au Triangle de Huningue (68).
Isabelle Gangneux a cédée sa place de Présidente à Steve Ursprung. 
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L'équipe alsacienne de bénévoles s'est mobilisée pendant le Festival musical Sonn' Automne du Triangle de Huningue au mois d'octobre dernier... Cette mobilisation culinaire aura permit de faire connaître l'association et de collecter des fonds.  
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Les membres d'Hypophosphatasie Europe se mobilisent pour médiatiser la maladie ! 
Découvrez les articles :
Journal l'Alsace - page Région     Journal l'Alsace - page Locale    Dernières Nouvelles d'Alsace - page Haut-Rhin     La Montagne - page Région (Argentat)   Le progrès - Page de Lyon

D'autres arrivent encore dans Ouest France et Le Maine Libre !

Hypophosphatasie Europe met à l'honneur le Dr Etienne Mornet  > En savoir plus 

Un second Plan maladies rares orphelin de financement !
À l'occasion de la Journée internationale des maladies rares aujourd'hui, Roselyne Bachelot, Ministre de la Santé et des sports, a fait le point sur le second Plan national maladies rares, dont la version définitive devrait être disponible fin avril. Il prévoit de renforcer le diagnostic, les soins et la prise en charge médico-sociale des malades, le recueil de données, la recherche, les médicaments spécifiques, la prise en charge financière, la formation, l'information et le soutien aux actions associatives. Enfin, il met en avant la coopération européenne et internationale.
Les associations craignent que le budget ne soit pas à la hauteur des besoins !

Hypophosphatasie Europe participe actuellement au "Protocol Assistance" mis en place par l'Agence Européenne du Médicament (European Agency for the Evaluation of Medicinal Products - EMEA) dans le cadre du développement du traitement qui est en cours au Canada. 

Le contenu de la procédure est confidentielle mais Steve Ursprung (Président de l'association) représentera les patients dans le Committee for Orphan Medicinal Products (COMP)
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Depuis 2006, l'association Hypophosphatasie Europe collabore étroitement avec le laboratoire Enobia. Grâce à ce travail fructueux mais aussi grâce aux soutiens apportés par plusieurs médecins et chercheurs à la demande de la famille de faire participer Julien à l'essai thérapeutique, a été acceptée par la firme canadienne.

Nous sommes tous très content que ce petit garçon qui est membre d'Hypophosphatasie Europe puisse dès à présent profiter des biens faits de ce traitement encore expérimental à ce stade mais dont tous les résultats pour le moment sembles positifs.
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Hypophosphatasie Europe encourage tous les malades et leurs familles à adhérer à l'association pour renforcer le poids de l'association au moment des discussions au niveau international.
> Comment faire ?

Le Laboratoire Enobia Pharma a mis en place une enquête en ligne « sur la qualité de vie » des malades atteints d'hypophosphatasie. Cette étude encore inédite permettra de mieux connaître et comprendre la vie quotidienne des malades dont les symptômes cliniques sont si différents d'un patient à l'autre.
> Participer à l'enquête

Hypophosphatasie Europe a toujours, depuis sa création, cherché à stimuler l'intérêt des jeunes médecins et chercheurs pour l'hypophosphatasie. Dans le cadre de cette démarche, l'association lancera en 2010, une bourse européenne de 9 000 € permettant de couvrir :

- une partie du salaire d'un jeune médecin qui consacrerait une partie de son temps à un programme de recherche sur l'hypophosphatasie
- ou compléter le financement d'une bourse de thèse de doctorat portant sur l'hypophosphatasie.

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Le Dr Mornet a présenté lors de la dernière Assemblée Générale le bilan du projet, co-financé par l'association, qui consistait à pouvoir prédire la sévérité de la maladie due aux mutations. Ce travail de recherche effectué par le laboratoire SESEP (Versailles) s'intitulait "Etude fonctionnelle des mutations du gène ALPL responsables de l'hypophosphatasie".

L'assemblée est impressionnée par ces résultats et félicite le Dr Etienne Mornet.
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