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..Témoignages des malades... |
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Présentation de DANIEL :
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Né le 03 mai 1964
à Angers (49)
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| Je m’appelle Daniel. Je suis né le 03 mai 1964 à Angers. De 1990 à novembre 2006, j’exerçais la profession d’agriculteur (vaches laitières) |
Mutation génétique identifiée :
H 154 R Hétérozygote R 119 H Hétérozygote |
Symptômes :
rachitisme, petite taille, perte prématurée des dents de laits, marche en canard, fossette, nombreuses fractures, douleurs permanentes
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1996 |
En 1996, j’ai été opéré d’une ostéotomie fémorale en raison d’une grave désaxation de la jambe. Elle me provoquait une inflammation du genou quotidienne. |
2002 |
La maladie a été officiellement diagnostiquée en 2002 ne faisant que confirmer mes doutes et surtout mes craintes. Depuis la naissance, ma sœur ainée et mon frère jumeau présentons les signes de la formes juvéniles : rachitisme, petite taille (moins d’1M55), perte prématurée des dents de laits, marche en canard, fossette, nombreuses fractures, douleurs permanentes |
| J’ai toujours vécu avec des douleurs permanentes dans les os, fais attention aux moindres obstacles freinant la marche pour ne pas tomber. Sans le savoir, je savais que j’étais plus fragile que les autres. Malgré les signes cliniques évidents, aucun diagnostic n’a été posé avant l’âge de 38 ans. |
2003 |
En 2003, j’ai subi une opération de la hanche (ostéosynthèse par clou visé) pour consolider ma hanche fracturée depuis plusieurs années. |
| Les différentes scintigraphies que j’ai passées montrent de très nombreux foyers hyperfixants et une arthrose très avancée. |
| Depuis une petite dizaine d’années, les fractures sont de plus en plus fréquentes, mon métier très physique m’exposait chaque jour à une issue irréversible (chûtes, port de charge, vêlage difficile, coup ou de piétinement des animaux). A la fin, même la simple conduite d’engins agricoles me peinait. C’est la raison pour laquelle, j’ai pris la décision d’arrêter mon activité avant l’accident fatal.( fauteuil roulant) |
Je souhaite donner beaucoup d’espoir aux malades et à leur famille. Avec un bon suivi médical (ce qui manque encore beaucoup en France) un métier adapté et un entourage attentif, on peut vivre avec la maladie. Je dirais même on doit vivre avec elle.
Je tiens aussi à remercier tous les membres de l’association qui font un boulot admirable.
ENSEMBLE ON SE SENT PLUS FORT !
Daniel
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