COURRIER envoyé au Ministre de la Santé, à la Directrice de l'Hopital Necker
et au Dr Martine LE MERRER (coordinatrice du Centre)

Le 19 novembre 2004, Mr Philippe DOUSTE-BLAZY, ancien Ministre de la Santé et de la Protection Sociale annonçait lors d’une conférence de presse à Paris, la labellisation du Centre de Référence des Maladies Osseuses Constitutionnelles. Il officialisait cette annonce à travers un arrêté signé le même jour en précisant que la coordinatrice de ce centre était le Dr Martine LE MERRER (Membre du Comité Scientifique d'Hypophosphatasie Europe), service rhumatologie / Hôpital Necker et que l’Hôpital Cochin, assistance publique, Hôpitaux de Paris participaient également à ce projet.

Le « Plan National Malades rares 2005-2008 »  est un véritable espoir pour l’ensemble des malades et leurs familles. Ils attendent beaucoup de ce plan pour faciliter le diagnostic de l’Hypophosphatasie et la maladie de Gorham, pour mettre en place une prise en charge pluridisciplinaire, pour soutenir des projets de recherche mais aussi pour diffuser largement l’information concernant les maladies osseuses rares.

A ce jour, aucune communication officielle d’aucune institution n'a été envoyée aux associations. La mise en place d’un tel organisme prend du temps mais ce silence est surprenant voir inquiétant. Qu'est devenu l'argent de l'exercice budgétaire 2005 ? Quels ont été les investissements réalisés ? Pourquoi ce Centre ne fonctionne-t-il pas alors que la quasi totalité des autres centres labellisés à la même époque sont déjà opérationels ? Comment pouvons nous agir pour soutenir cette initiative ? Quels sont les difficultés rencontrées ?

L'Association Française d'Aide et de Soutien aux Malades de Gorham et Hypophosphatasie Europe (tous deux membres d'Alliance Maladies Rares), ont écrit à M. Xavier BERTRAND, Ministre de la Santé et des Solidarités, à Mme Isabelle LESAGE, Directrice de l'Hôpital Necker et au Dr Martine LE MERRER pour obtenir des informations complémentaires.