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...Présentation de l'association... |
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Logo de l'association
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Nom |
HYPOPHOSPHATASIE EUROPE |
Adresse du siège |
16 Rue Barbanègre
F - 68330 HUNINGUE |
Email de l’association |
contact@hypophosphatasie.com |
Site internet de l’Association |
www.hypophosphatasie.com |
Spécificité |
Unique association européenne autour de cette maladie. L’échelle européenne est la seule pertinente vu le faible nombre de malades par pays.
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Statut juridique |
Association de droit local Alsace-Moselle (loi 1907) Inscription au registre des associations du Tribunal d’Instance de Huningue le 13/07/04 sous les références Volume 23 Folio N°41. Télécharger les statuts Pour lire le document téléchargez gratuitement  |
Nombre d’adhérents au 09/05/05 |
250 membres |
Nombre de malades au 22/02/05 |
11 personnes (dont deux décédées de la forme la plus sévère de la maladie) |
Fonctionnement de l'association
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L’association n’a aucun salarié et ne repose que sur le bénévolat. |
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Logo de l'association |
Hypophosphatasie Europe est membre au niveau national de l’Alliance Maladies Rares :
Cette association loi 1901, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 137 associations de malades et accueille en son sein des malades et des familles isolés, "orphelins" d’associations.
Elle représente environ 1000 pathologies rares et plus d’1 million de malades.
La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions d’information, de formation, d’entraide, de revendication et de recherche... |
Gérald BRANDT |
Ouverture Européenne
Le 1 mars 2006 Steve URSPRUNG et Odile SCHIFFLI (respectivement Président et Administratrice de l'association) ont rencontré en Bavière (Allemagne) Gerald BRANDT (membre malade de l'association). Cette rencontre trés riche renforce l'espoir de développer nos actions en direction d'autres pays européens. Des pistes ont été évoquées en direction des pays germaniques... Voir photos
Depuis, le travail continue, des difficultés administratives et juridiques compliquent notre travail mais les projets continuent d'avancer et de nouveaux malades allemands nous ont encore rejoints récemment !!
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Voir aussi les rubriques :
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