logo hypophosphatasie Europe
Hypophosphatasie Europe
puce puce
puce puce
puce puce
puce puce
puce puce
puce puce
logo hypophosphatasie Europe      Présentation | Administration | Actions | Communication | Europe | Vos droits | Sites amis | Dons et adhésion

Espace presse | Registre

Auf Deutsch | In English | Adhérer ou faire un don  | Nous contacter


... Actions menées par l’association ...
Des actions :
Les actions de l'association en image...
image

15 et 16
/12/07

Samedi 15 et dimanche 16 déc, l'association a participé au sympathique marché de Noël de Kembs (68). Un grand merci aux bénévoles qui ont permis de collecter 152,50 € !
Voir les photos
26/10/07

Vendredi 26 octobre, tous les élèves du Collège Gérard de Nerval de Huningue ont couru pour l'association à l'occasion de leur cross annuel... Une belle preuve de solidarité envers les enfants malades d'hypophosphatasie qui aura rapporté 782,32 € !

Un grand merci aux jeunes et à leurs professeurs !

Voir les photos

image 19/10/07

En tant que porte parole des malades atteints d'hypophosphatasie, l'association a écrit à Mme Roselyne Bachelot-Narquin ( Ministre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports) concernant son Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale pour 2008.
N'hésitez pas à renvoyer ce courrier à votre sénateur ou député pour le sensibiliser !

Lire le courrier en cliquant ici
Lire sa réponse

6-7/10/07

1ère rencontre entre malades et médecins organisée par Hypophosphatasie Deutschland e.V à Würzburg en Bavière (Allemagne).
Hypophosphatasie Europe était présent à cette rencontre.

Voir les images

Reportage TV Touring (En allemand) Voir la vidéo

25/09/07

Dans le cadre de l'opération Journaliste d'un Jour menée par le Journal L'Alsace, de jeunes reportaires étaient au pied de la Passerelle des Trois Pays à Huningue mardi 25 septembre de 11h30 à 13h00 pour promouvoir les collaborations entre les citoyens européens. Une vente de gâteau au profit de l'association aura lieu et 188 € ont été collectés.

Merci à tous pour ce soutien !

Voir les photos

9 et 10/09/07

Trés beau résultat pour le 3ème marché aux puces qui a eu lieu le 8 et 9 septembre 2007. Organisée par Josette et Patrick URSPRUNG, cette action rapporte 631 € à l' association !

Un grand merci aux vendeurs bénévoles présents sur les 11 mètres de stand et aux différents fournisseurs de "bricoles à vendre" !

Voir les photos

9/09/07
1ère opération organisée dans le secteur de Lyon par Isabelle GANGNEUX et Bernadette DRIVON... Cette action aura permis de diffuser la plaquette de l'association et de faire rentrer tout de même 115 € dans les caisses !
Merci aux vendeuses bénévoles !
juin 07

Remise d'un chèque de 824,50 € par Le Conseil des Jeunes de la Ville de Huningue (68) suite à la grande boom du sam 16 juin 2007.

Voir les photos

16 au 19/05/07

Après 3 ans d'existance, l'association a organisé du 16 au 19 mai 2007, une rencontre mondiale avec les plus grands spécialistes de la maladie. Cela fait 15 ans que les scientifiques ne s'étaient pas rencontrés pour faire le point sur l'Hypophosphatasie.

Symposium international à Huningue (Alsace - France)

voir les photos

11/04/07

Suite au marché de la St-Nicolas 2006, le Conseil Municipal des Jeunes , les sapeurs-pompiers et les commerçants de Riedisheim ont remis mercredi 11 avril un chèque de 1600 € à l'association , en présence de Mme Monique KARR, Maire de la Ville et de M. Charles BUTTNER, Président du Conseil Général 68. Un grand merci pour ce soutien !!

Voir les photos

19/02/07

Hypophosphatasie Europe interpelle les candidats à la Présidence de la république française. 27 Questions concernant les maladies génétiques, le handicap et la vie associative. Pas une seule réponse précise d'aucun candiat... la preuve que la prise en compte des maladies génétiques est encore un réel COMBAT !

17/09/06

Au théâtre Jacques Coeur de Lattes (Port-ariane)
Trés belle soirée andalouse : un spectacle gitan et rumba de camargue, avec la complicité d'un groupe de flamenco et sévillan et un final éblouissant avec un spectacle équestre andalou !! Les bénéfices de cette soirée organisée par Mme CHAUVIERE et son équipe du "Lion's Club Montpellier Jacques Coeur" seront reversés à l'association et aux oeuvres du club.
Un grand merci pour ce soutien en faveur de la recherche contre l'Hypophosphatasie ! Voir les photos

Réunion préparatoire le Mardi 5 septembre 06 Voir les photos

9/09/06

et

10/09/06

Marché aux puces de Riedisheim (Alsace-France)
Un grand merci à Josette et Patrick URSPRUNG (pour l'organisation de cette action) mais aussi à Odile SCHIFFLI, Myriam DISCHLER, Valérie et Franck LENTZ et Steve URSPRUNG qui auront étaient de trés bons vendeurs puisque l'opération rapporte 393 € à l'association ! Des plaquettes d'information ont également été diffusées durant ce week-end, afin de continuer notre travail de communication autour de l'Hypophosphatasie auprès du grand public. Tous nos remerciements également aux adhérents qui nous ont donné des objets à vendre sur le stand de l'association. Voir les photos

17/06/06

Dans le cadre des Nocturnes du Piano organisée par Le Triangle de Huningue, l'association s'est occupée de la restauration ! Saucisses, salades et desserts confectionnés par les bénévoles ont rapportés 320 € pour l'association..
Merci à tous les bénévoles alsaciens ! Voir les photos

20/01/06

Lors des voeux de Mr Jean-Marc MUNSCH (Maire de Uffheim - 68 en Alsace) le vendredi 20 janvier 2006, M. Henri BERGER et les bénévoles qui ont organisé l'exposition patchwork ont remis un chèque de 946 € à l'association pour soutenir son combat. (voir les photos)

Tous nos remerciements à la Municipalité, aux bénévoles et au public pour ce geste généreux !

18/12/05

L'Ensemble Vocal Guillem de Cabestany a organisé un concert à Salses le Château (66) le dimanche 18 décembre à 17h. Au programme : Chants de Noël Sacrés et Profanes. La jolie somme de 400 € sera reversée en faveur de l'association. Merci de ce soutien !!

10/12/05

Jacqueline (la grand-mère), Florence et Pacôme (les parents de Jean-brice et Robin) ainsi que Mme Marini (une amie) ont participés au marché de Noël de Bruay sur Escaut le samedi 10 décembre. Les recettes des ventes (192 €) seront reversées à l'association. (Voir les photos) Beau cadeau de Noël, merci !!

image
25/09/05

MERCI à Mme Christine MEYER (Présidente) et aux membres du Kiwanis Club Strasbourg L'Européenne pour LE DON DE 1500 € qui vient d'être effectué pour soutenir les actions de l'association.

9/11/05

Tounois de foot du côté de Perpignan (voir les photos)

18/10/05

Beau succès pour la 1ère Nuit de l'Hypo qui a eu lieu mardi 18 octobre à Huningue (Alsace). La somme de 1 600 € aura été collecté lors de la soirée .
Merci aux bénévoles, partenaires, artistes et régisseurs et surtout au public venu nombreux ! (voir les photos)

24/09/05

Du côté de Perpignan le tournoi de foot du Samedi 24 Septembre 2005 a été un REEL SUCCES : LA SOMME DE 3100 € aura été collectée pour l'association ! Bravo aux bénévoles et aux fidèles sponsors (voir les photos)

18/06/05

Les organisateurs du tournoi de foot qui a eu lieu à MONSWILLER dans le Bas-Rhin ont finalement collecté LA TRES BELLE SOMME DE 5 742 € au profit de l'association.

UN GRAND MERCI à Thierry et à tous les bénévoles et partenaires ! Voir les Photos

14/05/05

Un nouveau tournoi de foot en extérieur a été mis en place dans le sud.

??/11/04

Un concert avec chorale a eu lieu dans le sud au profit de l'association.

19/09/04

A VILLELONGUE DE LA SALANQUE, un tournoi de foot en extérieur a été mis en place.

image
13/06/04

Ensuite au CANET EN ROUSSILLON un tournoi de foot en salle a été organisé. Le parrain de cette manifestation était un joueur de l'équipe de France de rugby à XIII. De nombreuses adhésions s'en sont suivies.

15/05/04

Les premiers Euros à tomber dans l'escarcelle de l'association sont venus d’une participation à un vide grenier en Alsace.


De la communication :
La médiatisation de l'association et de la maladie...
2/12/05
Florence HEIMBURGER, journaliste au magazine France Dimanche, a rédigée un article avec un portrait de Steve URSPRUNG (Président de l'association) et une présentation de l'association et de la maladie. Vous pouvez lire l'article dans l'édition du vendredi 2 décembre 2005. Merci pour ce soutien médiatique !
7/10/05
Julien, la star sur TF1 ! Julien et ses parents étaient les invités de l'émission "C'est quoi l'amour" sur TF1 le 7/10.
Merci aux téléspectateurs des trés nombreux témoignages de sympathie déposés dans le forum de discussion !!

N'hésitez pas à soutenir l'action de l'association en adhérent ou en faisant un don !

1/07/05
Grâce au soutien de la Fondation de France, une nouvelle plaquette française d'information est crée et diffusée auprès des malades et des hôpitaux français.
 
De très nombreux articles de presse, reportages télévisuels et de radio ont parlé de nos actions, de la maladie et du lancement de l’association. Les médias étaient locaux ou nationaux : L’indépendant, L’Alsace, Les Dernières Nouvelles d’Alsace, Le journal des Spectacles et Le Figaro
@
25/06/05
Le site internet , outil capital de communication, s’est continuellement amélioré dans son contenu et sa forme. Un nom de domaine a été acheté par l'association pour améliorer et faciliter l’adresse. Grâce au soutien de la Fondation de France, un nouveau site complètement revu techniquement est en ligne. La traduction du contenu devra suivre dans les mois à venir.
 
20/12/04
« L’Hypopapote  », journal de l'association est né
image
6/11/04
Une conférence sur la connaissance de l’Hypophosphatasie par le Dr Etienne Mornet s’est déroulée à Huningue.
6/11/04
1ère Assemblée Générale de l'association à Huningue (Alsace)
 
??/06/04
Le petit Julien a donné le coup d'envoi d'un match de rugby à XIII du championnat de France.
année 2004
Un gros travail de réflexion sur la charte graphique de l’association a été réalisé par les bénévoles (logo, support de communication, contenu…)


Voir aussi les rubriques :

     Présentation | Administration | Europe | Actions | Communication | Sites amis | Dons et adhésion
barre horizontale
Hypophosphatasie Europe - 16 rue Barbanègre - 68330 HUNINGUE - France - contact@hypophosphatasie.com - - - Réalisation en collaboration avec