Dans l'ordre de réception des réponses :
1°) M. Jean-Luc Reitzer - Député UMP (68 - Haut-Rhin) - Cadre d'entreprise chargé des relations sociales - Réponse reçue le 20/10/10
Madame Roselyne Bachelot-Narquin,
Mon attention a été appelée par Monsieur Steve URSPRUNG, Président de l'association Hypophosphatasie Europe qui m'a fait part de son souhait que le Plan National Maladie Rares II qui devrait être annoncé dans les prochains jours reprenne les propositions détaillées déposées dans le document finalisé du 21 juillet 2010, et soit accompagné d'un budget en adéquation.
Sensible à sa démarche, j'ai pensé utile de vous adresser copie de son courriel, et vous remercie de bien vouloir en faire prescrire un examen particulièrement attentif.
Convaincu de l'intérêt que ma requête ne manquera pas de susciter et dans l'attente de votre réponse, je vous prie de croire, Madame la Ministre, à l'assurance de mes sentiments les meilleurs.
J-L Reitzer
2°) M. Jean Lassalle - Député (64 - Pyrénées-Atlantiques) - Technicien agricole - Réponse reçue le 22/10/10
Monsieur le Président,
Votre message a retenu toute mon attention.J'adresse un courrier à Madame Roselyne Bachelot-Narquin, Ministre de la Santé et des Sports, accompagné de la copie de votre courriel.
Je ne manquerai pas de vous tenir informé des suites qui seront apportées à votre requête.
Je vous assure, Monsieur le Président, de mes sentiments les meilleurs.
Jean Lassalle
3°) Mme Françoise Férat - Sénateur groupe Union Centriste (51 - Marne) - Réponse reçue le 22/10/10
Monsieur le Président.
Vous avez récemment attiré mon attention quant à vos inquiétudes concernant la mise en place du Plan National Maladies Rares II (PNMR I,2010-2t14).Soucieuse de vos préoccupations c'est connaissance.
avec attention que j'en ai pris Je vous prie de bien vouloir trouver ci-joint copie du courrier que j'ai
adressé à Madame Roselyne BACHELOT-NARQUIN - ministre de la santé et des sports - afin qu'elle examine votre dossier avec attention. Je ne manquerai pas de vous informer des suites qui lui seront données.
Dans cette attente, je vous prie d'agréer, Monsieur le Président, I'expression de mes salutations distinguées.
Françoise Férat
Madame le Ministre,
Mon attention a récemment eté attirée srr les préoccupations de I'association Hypophosphatasie Europe quant au Plan National Maladies Rares II (PNMR II,2010-2014). Ils s'inquiètent du retard pris dans l'annonce de ce second plan qui doit venir prendre le relais du PNMR I,2A05-2008, initialement annoncé pour février 2010, puis juin 2010 et qui n'est à ce jour toujours pas rendu public.
Je vous prie de bien vouloir trouver ci-joint copie du courrier qui m'a été adressé en ce sens. Je vous serais particulièrement reconnaissante de bien vouloir me donner
votre position sur ce sujet et m'apporter de plus amples informations.
Vous remerciant de l'intérêt que vous porterez à ma requête, je vous prie d'agréer, Madame le Ministre, I'expression de ma haute considération.
Françoise Férat
4°) Mme Patricia Schillinger – Sénateur PS (68 - Haut-Rhin) - Aide soignante / Secrétaire de la Commission des Affaires sociales - Réponse reçue le 23/10/10
Monsieur,
J'ai bien reçu votre courrier électronique du 14 octobre 2010 attirant mon attention concernant le Plan National Maladies Rares II. C'est avec le plus grand intérêt que j'ai pris connaissance de votre dossier et reste très sensible à votre démarche. Vous trouverez ci-joint la copie de la question éqcrite que j'ai posée au ministre de la Santé et des Sports. Je ne manquerais pas de vous tenir informé. Vous remerciant de la confiance que vous m'avez accordée, je vous prie de recevoir, Monsieur, l'expression de mes sincères salutations
Patricia Schillinger
Autre réponse reçue (27/10/10) par une membre de l'association :
Madame,
J'accuse bonne réception de votre courrier en date du 15 octobre 2010, par lequel vous attirez mon attention sur le Plan National Maladie Rares et, plus particulièrement, sur la mise en place tardive de son second volet, ainsi que sur l'hypothèse de coupes sombres dans le plan.
Sensible aux questions touchant à la santé et ayant à cœur de soutenir la recherche dans la lutte contre les maladies rares, je me suis adressée par le biais d'une question écrite, à Madame Roseline Bachelot, Ministre de la Santé et des Sports.
Aussi je vous communique, par la présente, copie de ladite question, en espérant, par celle-ci, avoir su me faire l'écho de vos préoccupations.
En vous remerciant de votre confiance, je vous prie d'agréer, Madame, l'expression de mes salutations distinguées.
Patricia Schillinger
Question écrite N° 15691 publiée au Journal Officiel du Sénat le 28/10/10 « Plan National Maladies Rares II » page 2793 (> voir sur le site du sénat)
Madame Patricia Schillinger attire l’attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur l’hypophosphatasie, maladie génétique osseuse et dentaire rare. Jusqu’à aujourd’hui le Plan National Maladies Rares (PNMR) a donné des résultats très positifs. Malgré ce bilan positif, l’annonce du second PNMR, qui devait prendre le relais du 1er Plan, se fait attendre. Annoncé initialement pour février 2010 puis repoussé à juin 2010, il n’est toujours pas rendu public à ce jour. Aujourd’hui les associations sont très inquiètes à propos du PNMR II (2010-2014). En effet,, celui semble menacé. Il est capital pour les malades et leurs familles que ce second PNMR soit solide, complet et doté d’un budget à la hauteur des besoins. La France étant un exemple au niveau européen et internatoinal dans le domaine des maladies orphelines, elle lui demande si l’Etat envisage de reprendre la proposition détaillée du PNMR II déposé en Juillet et s’il envisage d’intégrer la lutte contre l’hypophosphatasie dans ce nouveau plan.
Patricia Schillinger
5°) M. Robert Tropeano - Sénateur membre du groupe du Rassemblement Démocratique et Social Européen (34 - Hérault) - Inspecteur central des Postes - Réponse reçue le 27/10/10
Monsieur le Président,
J'ai bien pris connaissance du courriel que vous m'adressez concernant le second Plan National des Maladies Rares. Soyez assuré que sa lecture a retenu toute mon attention et que je reste sensible à cette situation. Je vous informe que je suis intervenu auprès de Madame Roselyne Bachelot , Ministre de la Santé et des Sports, en espérant des précision sur les moyens que le gouvernement entend mettre en place pour soutenir et renforcer la recherche.
Je ne manquerais pas de vous faire parvenir la réponse qui me sera adressée, restant toujours à votre disposition, je vous prie de croire, Monsieur le Président, à l'expression de ma considération distinguée.
Robert Tropeano
6°) M. Alain Houpert - Sénateur UMP (21 - Côte d'Or) - Médecin radiologue - Réponse reçue le 29/10/10.
Monsieur le Président,
J'ai bien reçu par votre courriel du 14 octobre dernier, la lettre ouverte aux Parlementaires par laquelle vous faites part, au nom d'Hypophosphatasie Europe, de vos inquiétudes concernant la publication du prochain PNMR, Plan National Maladies Rares.
Attentif à votre démarche, je vous en remercie bien vivement. Je vous confirme que j'interviens aujourd'hui même auprès de Madame Roselyne Bachelot, Ministre de la Santé et des sports, par une question écrite qui sera publiée au Journal Officiel et dont je vous remets ci-joint la copie. Dès la réception de sa réponse, je ne manquerais pas de vous en tenir aussitôt informé.
Je vous prie d'agréer, Monsieur le Président, l'expression de mes sentiments les meilleurs.
M. Alain Houpert
Question écrite N° 15784 Plan National Maladies Rares II publiée au Journal Officiel du Sénat le 4/11/2010 page 2872 (voir le site du Sénat)
M. Alain Houpert attire l'attention de Mme la minuistre de la santé et des sports sur l'attente suscitée par l'élaboration du second PNMR, plan national maladies rares II.
Si la synthèse et le document final ont été déposés le 21 juillet 2010, il n'est pas encore publié officiellement, ce qui suscite de nombreuses interrogations, en particulier au sein des associations qui, comme Hypophosphatasie Europe, regroupe les malades, les familles, les médecins et les chercheurs, engagés dans des combats difficiles contre les maladies rares.
Il lui demande de bien vouloir lui faire connaître la date d'adoption définitive du PNMR II et de lui indiquer si l'effort budgétaire de la Nation sera en adéquation avec les besoins. Il l'en remercie très vivement.
7°) M. Jean-Louis Lorrain - Sénateur UMP (68 - Haut-Rhin) - Médecin - Réponse reçue le 3/11/10
Courrier adressé à Mme Roselyne Bachelot-Narquin, Ministre de la Santé et des Sports
Madame la Ministre,
Suite aux courriers de Mme XX et de M. YY, deux membres actifs de l'association Hypophosphatasie Europe habitant le Haut-Rhin, j'aimerais attirer votre attention sur leurs inquiétudes quant à la mise en œuvre du Plan National Maladies Rares II (PNMR II, 2010-2014).
Constatant l'efficacité et la pertinence du premier Plan National (2005-2008), nous pouvons en effet souhaiter que le Plan II soit rapidement adopté, sur la base du document de travail qui vous a été remis en juillet, et qu'un budget adéquat soit affecté au Plan II afin que la dynamique engendrée par le Plan I puisse perdurer.
Je vous serais reconnaissant de bien vouloir me renseigner quant à votre positionnement sur ce sujet, qui touche de près des malade, des familles, des médecins, des chercheurs, des Centres de Références et de Compétences, etc...
Vous remerciant de l'intérêt que vous porterez à ma requête, je vous prie d'agréer, Madame la Ministre, mes respectueuses salutations.
Dr Jean-Louis Lorrain
16 novembre 2010 M. Jean-Louis réponds à une membre de l'association :
Chère Madame,
J'ai bien reçu votre courrier par lequel vous attiriez mon attention sur la mise en place du Plan National Maladies Rares II (2010-2014) et je vous en remercie.
Je demande des informations à Madame Nora Berra, Secrétaire d'Etat chargée de la santé et ne manquerais pas, bien entendu de vous tenir informée.
Dans l'attente, je vous prie de croire, Chère Madame, en l'assurance de mes sentiments les meilleurs.
Jean-Louis Lorrain
8°) M. Jean Ueberschlag - Député UMP (68 - Haut-Rhin) - Chirurgien-dentiste retraité - Réponse reçue le 3/11/10
Monsieur,
Par courrier du 10 octobre dernier, vous m’avez fait part de vos vives inquiétudes concernant l’annonce du second Plan National Maladies Rares II. J’étais déjà intervenu par une question écrite le 11 août 2009 (>lire la question), à laquelle Madame le Ministre de la Santé avait répondu. Vous pouvez compter sur mon entier soutien. J’ai donc pris bonne note de vos observations et je n’ai pas manqué de les verser à mon dossier pour pouvoir m’y référer dans la perspective des débats parlementaires à venir.
Je vous prie d’agréer, Monsieur, l’expression de mes meilleurs salutations.
Jean Ueberschlag
9°) Mme Martine Pinville - Députée groupe socialiste, radical, citoyen et divers gauche (16 - Charente) - Retraitée de la fonction publique - Réponse reçue le 4/11/10
Monsieur,
Votre courriel en date du 14 octobre dernier a retenu toute mon attention et je vous en remercie très sincèrement. Je suis très sensible à vos observations. J'avais d'ailleurs adressé au mois de mars 2008 une question écrite (> lire la question et la réponse) à Madame Bachelot au sujet du renouvellement du PNM, et je vous en communique ci-joint la réponse.
Néanmoins, j'adresse une nouvelle question écrite à Madame la ministre de la santé et des sports et je ne manquerais pas de vous tenir informé de la réponse qui sera apportée.
Restant toujours attentive à vos préoccupations et à votre disposition, je vous prie de croire, Monsieur le Président, à l'assurance de mes respectueuses salutations.
Martine Pinville
Question écrite N° 93087 - page 12180 (Voir le site de l'Assemblée Nationale)
Mme Martine Pinville attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur les inquiétudes suscitées par les menaces qui pèsent sur le Plan National Maladies Rares II (2010-2014). En effet, grâce au premier Plan National Maladies Rares (2005-2008 PNMRI), la situation concernant de très nombreuses maladies commençait à s'améliorer. Par exemple, le diagnostic de l'hypophosphatasie est devenu possible, grâce au travail réalisé par les trois Centre de Références qui suivent cette maladie. Le bilan du PNMRI est largement positif mais l'annonce du second Plan National Maladies rares II, qui devait prendre le relais du 1er Plan, se fait attendre. Annoncé initialement pour février 2010, puis repoussé à juin 2010, il n'est toujours pas rendu public, alors que le document final a été rédigé au mois de juillet 2010. Pire même, selon certaines informations, des coupes sombres seraient programmées dans le projet de PNMR II, alors qu'il parait capital pour l'ensemble des malades et leurs familles que ce second PNMR soit solide, complet et doté d'un budget à la hauteur des besoins exprimés par tous les contributeurs. Elle lui demande donc de bien vouloir lui préciser la date de publication du PNMR II, et si la proposition détaillée déposée au mois de juillet sera intégralement reprise dans la décision finale, accompagnée d'un budget en adéquation avec les besoins.
10°) M. André Schneider, Député UMP (67-Bas-Rhin) / Principal de collège en retraite / Secrétaire de l'Assemblée Nationale / Réponse reçue le 10/11/10
Monsieur le Président,
J'accuse bonne réception du courrier par lequel vous avez appelé mon attention sur la nécessité de l'adoption rapide du second plan national « maladies rares » [PNMR II allant jusqu'en 2014] pour que des mesures puissent être prises et continuer ainsi à aider à la lutte contre l'hypophosphatasie, pathologie génétique osseuse et dentaire très rare, notamment traitée à l'Hôpital Civil de Strasbourg.
Ainsi que vous en avez exprimé le souhait, c'est bien volontiers que je suis intervenu auprès du Ministère afin qu'il puisse être tenu compte de votre analyse et des éléments de préoccupation et de suggestion dont vous avez bien voulu me faire part. N'hésitez pas, au cas où vous ne l'auriez pas déjà fait en votre qualité de Président de l'Association « Hypophosphatasie Europe », à prendre l'attache du Député Européen Joseph DAUL Président du groupe PPE du Parlement Européen.
Je ne manquerai pas de vous tenir informé des suites qui auront été réservées à ma démarche.
Recevez mes salutations très distinguées.
André Schneider
11°) M. Armand Jung - Député PS (67-Bas-Rhin) / Fonctionnaire territorial / Réponse reçue par une membre le 10/11/10
Madame,
J'ai bien pris connaissance de votre message électronique concernant le Plan Maladies Rares II. Je vous remercie d'avoir bien voulu me faire part de vos remarques sur ce sujet.
Je souhaite vous préciser que j'ai interpellé Mme Roselyne BACHELOT, Ministre de la santé et des sports, sur ce dossier, par le biais d'une question écrite qui sera publiée au Journal Officiel de la République.
Je ne manquerai pas, bien entendu, de vous transmettre sa réponse dès qu'elle me parviendra.
Bien cordialement,
Armand Jung
12°) Mme Catherine Troendle - Sénatrice UMP (68-Haut-Rhin) / Attachée parlementaire / Réponse reçu par un membre le 17/11/10
Madame la Ministre,
Plusieurs membres de l'association Hypophosphatasie Europe ont souhaité me faire part de leurs inquiétudes à propos du Plan National Maladies Rares II (2010-2014), qui leur semble menacé.
Hypophosphatasie Europe, créée en 2004, est la seule association internationale regroupant les malades, les familles, les médecins et chercheurs pour lutter ensemble contre l'hypophosphatasie, maladie génétique osseuse et dentaire très rare. Cette pathologie touche moins d'une personne sur 100 000 (soit environ 30-50 malades en France). Grâce au premier Plan National Maladies Rares (2005-2008 PNMR I) , la situation concernant le diagnostic de l'hypophosphatasie par exemple commençait à s'améliorer grâce notamment au travail réalisé par les trois Centres de Références qui suivent cette maladie. Le PNMR a imposé un véritable « French model » dans toute l'Europe, incitant les pays européens à s'en inspirer pour rédiger des plans nationaux.
Les intéressés attendent avec impatience le second Plan National Maladies Rares II, qui devrait prendre le relais du 1er Plan. Annoncé initialement pour février 2010 puis repoussé à juin 2010, il n'est toujours pas rendu public à ce jour.
Malgré la présence de l'Alliance Maladies Rares au niveau des quatre ministères impliqués dans ce dossier (Santé, Recherche, Solidarité et Travail) et qui ont contribué à l'écriture du document final, la situation semble être dans l'impasse.
Lors du Colloque Europlan (qui eut lieu le 30 septembre à l'hôpital Pitié Salpetrière à Paris), l'annonce a même été faite que deux axes (sur les sept initiaux) avaient tout simplement disparu du PNMR II. Cette suppression aura ainsi par exemple purement et simplement éliminé la création de la Base de Données Nationale des Maladies Rares.
Aussi, je vous serais reconnaissante de bien vouloir me faire connaître votre avis sur ce dossier.
Restant à votre disposition, je vous prie de croire, Madame la Ministre, à l'assurance de ma considération la plus distinguée.
Catherine Troendle
le 7 décembre 2010, Mme Catherine Troendle renvoi ce même courrier au nouveau Ministre de la Santé, M. Xavier Bertrand.
13°) Mme Christiane Demontès - Sénatrice PS (69-Rhône) - Directrice de centre d'information et d'orientation - Réponse reçue le 7/12/10
Monsieur,
Vous avez bien voulu m'interpeller sur le Plan Maladies Rares et me faire part de vos inquiétudes quant à la prise en compte de l'hypophostasie rare. Sachez que votre correspondance a particulièrement retenu mon attention et je vous en remercie vivement.
Aussi, compte tenu de l'importance de ce sujet, j'adresse ce jour à Madame la Secrétaire d'Etat chargée de la Santé une question écrite dont vous voudrez bien trouver, ci-joint, copie des termes. Je ne manquerai pas de vous tenir informé des suites qui lui seront apportées.
Dans l'attente, et demeurant à votre disposition, je vous prie d'agréer, Monsieur, l'expression de mes salutations les meilleures.
Christiane Demontès
14°) Mme Françoise Henneron - Sénatrice UMP (62-Pas de calais) / Secrétaire / Membre de la Commission des Affaires Sociales - Réponse reçu le 27/12/10
Monsieur le Président,
Vous avez bien voulu appeler mon attention sur vos inquiétudes quant au Plan Natinal Maldies Rares II, et je vous remercie de votre confiance. Consciente de vos préoccupcations, j'ai saisi le nouveau Ministre du Travail, de l'Emploi et de la Santé, Monsieur Xavier Bertrand, afin de lui faire part de vos craintes quant au devenir du Plan National Maladies Rares II.
Je ne manquerais pas de vous faire part de toute réponse me parvenant à ce sujet. En cette attente, je vous prie de recevoir, Monsieur le Président, l'expression de mes salutations distinguées.
Françoise Henneron
15°) M. Jean-luc Préel - Député Nouveau Centre (85-Vendée) / Chef de service hospitalier / Vice-président de la Commission des affaires sociales - Réponse reçue le 5/01/11
Monsieur le Président,
J'ai bien reçu votre courrier du 14 octobre 2010. Vous trouverez, ci-joint copie de mon intervention auprès de Monsieur Xavier Bertrand, Ministre du Travail, de l'Emploi et de la Santé.
Bien naturellement, je ne manquerai pas de vous tenir informé du résultat de ma démarche.
En vous souhaitant tous mes meilleurs vœux pour l'année 2011, j vous prie de croire, Monsieur le Président, en l'expression de mes sentiments les meilleurs.
M. Jean-Luc Préel
Monsieur le Ministre, cher ami ,
Je me permets de vous écrire après avoir reçu un courrier de Monsieur Steve Ursprung, Président de l'association Hypophosphatasie Europe, concernant le Plan National Maladies Rares 2010-2014. Il est inquiet car il semble avoir pris du retard puisqu'il devait être mis en place à compter de février 2010 et qu'il n'est toujours pas rendu public. Il redoute également que le budget dédié ne soir pas à la hauteur des besoins pour le réaliser. De plus, deux axes sur les sept axes initiaux auraient disparu du projet. J'espère que le plan pourra être complet, financé et décidé prochainement.
Avec mes remerciements, je vous prie d'agréer, Monsieur le Ministre, l'expression de ma haute considération.
Amitiés,
Jean-Luc Préel
_____________________
Réponse officielles de la Présidence de la République ou des Ministères
1°) Réponse de Mme Roselyne Bachelot-Narquin, Ministre de la Santé à Mme Françoise Férat Sénatrice de la Marne (reçue le 8/11/10 soit 6 jours avant son départ du Ministère)
Madame la sénatrice,
Vous avez appelé mon attention sur les préoccupations exprimées par les responsables de I'association Hypophosphatasie Europe concernant la mise en place du plan maladies rares II.
J'ai pris bonne note de votre intervention et j'ai demandé qu'elle soit examinée avec attention par les services de la direction générale de la santé. Je ne manquerai pas de vous tenir informée de la suite qui pourra lui être réservée.
Je vous prie d'agréée, Madame la sénatrice, l'expression de mes salutations distinguées et les meilleures.
Roselyne Bachelot-Narquin
Ministre de la Santé
2°) Suite au courrier de l'Association à M. Nicolas Sarkozy voici la réponse du chef de Cabinet du Président de la République - reçu le 19 novembre 2010.
Monsieur le Président,
Le Président de la République a pris connaissance avec attention de votre correspondance relative au second plan national maladies rares et m'a confié le soin de vous répondre.
Le Chef de l'Etat, comme vous le savez, est déterminé à poursuivre les efforts engagés en faveur des malades souffrant de pathologies orphelines.
Le premier plan maladies rares 2005-2008 a permis de faire de la France le premier pays européenne en matière de prise en charge des maladies rares. A titre d'exemple, 131 centre de référeznce et 501 centre de compétence ont pu être créés, et des moyens importants ont été alloués à la recherche clinique et fondamentale : ainsi, en 2010, 36 projets maladies ont été financés dans le cadre du programme hospitalier de recherche clinique.
Concernant plus particulièrement l'état d'avancement du second plan national, il a été annoncé lors de l'inauguration des nouveaux locaux de la plateforme maladies rares, le 21 octobre dernier, que ce plan serait publié avant la fin de l'année 2010. Il s'appuiera sur les propositions du Professeur Gil Tchernia et reprendra l'ensemble des actions retenues par celui-ci.
Dès lors, j'ai n'ai pas manqué de signaler votre démarche à Monsieur Xavier Bertrand, ministre du travail, de l'emploi et de la santé, à Madame Valérie Pécresse, ministre de l'enseignement supérieur et de la recherche, ainsi qu'à Madame Roselyne Bachelot-Narquin, ministre des solidarités et de la cohésion sociale.
Je vous prie d'agréer, Monsieur le Président, l'expression de mes sentiments les meilleurs.
Guillaume Lambert
Chef de Cabinet du Président de la République
3°) Suite au courrier de l'association envoyé à Mme Valérie Pécresse, Ministre de l'enseignement supérieur et de la Recherche voici sa réponse du 6 janvier 2011 (reçu le 8/01/11) :
Monsieur le Président,
J'ai bien reçu votre courrier en date du 14 octobre 2010 concernant vos inquiétudes à propos du Plan National Maladies Rares II (2010-2014) que vous avez adressé au Président de la République.
Un des points faibles du PNMR I concernait les études épidémiologiques portant sur les maladies rares. Etant donné le faible nombre de patients par pathologie, la faisabilité des essais cliniques est conditionnée à l'existence de cohortes de malades disponibles au plan national et international. Le recensement des malades est d'autant plus fondamental que des perspectives thérapeutiques réelles commencent à apparaître.
Cet enjeu a bien été pris en compte puisque la structuration et le financement de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR), loin de disparaitre, est une des priorités du PNMRII. La création d'une Fondation de Coopération Scientifique « Santé », à laquelle seront associés la BNMRD et Orphanet, permettra de recueillir et d'organiser les données sur les maladies rares : harmonisation des données collectées, définition des informations minimum, collection des échantillons biologiques, contrôles de qualité, respect de la confidentialité. Ces informations sont actuellement très dispersées au sein de différentes structures et une coordination s'avère indispensable.
En plus de la création de la fondation « Maladies Rares et Médicaments Orphelins », l'axe recherche du PNMRII a comme objectif d'optimiser les données sur les cohortes de malades et de favoriser le recueil des collections biologiques correspondantes en assurant leur maintien sécurisé à long terme. Le financement de cette action a pu être assuré grâce au lancement de l'appel à projet « Cohortes » des investissements d'avenir, auquel la communauté travaillant sur les maladies rares a candidaté.
Je vous prie d'agréer, Monsieur le Président, l'expression de ma meilleure considération.
Valérie Pécresse
Ministre de l'Enseignement supérieur et de la Recherche.
4°) Mme Nora Berra, Secrétaire d'Etat, chargée de la Santé répond à l'assocition le 24 février 2011 (reçu le 27/02/11) :
Monsieur le Président,
Depuis la remise des propositions aux ministres en juillet 2010, le ministère de la santé à d'une part entrepris un travail de mise en forme du prochain plan maladies rares à partir de celles-ci, d'autres part a engagé une concertation approfondie avec les acteurs dont notamment les associations de patients atteints de maladies rares comme Alliance maladies rares.
Le plan, qui sera très prochainement rendu public, capitalisera sur les points forts et les crédits du premier plan et renouvellera l'ambition pour les maladies rares autour de trois axes dotés de moyens supplémentaires : améliorer la qualité de la prise en charge des patients atteints de maladies rares, développer la recherche sur les maladies rares et amplifier les coopérations européennes et internationales.
Il s'attachera notamment à faire progresser le recueil de données épidémiologiques relatives aux maladies rares, telle que l'hypophosphatasie, en s'appuyant sur une banque nationale de données, à développer les liens avec les acteurs du champ médico-social et à créer une fondation « maladies rares ». Cette fondation reposera sur la mobilisation de l'ensemble des acteurs publics, industriels et associatifs pour définir des axes stratégiques communs au sein d'une structure de concertation partagée.
Enfin, en raison du nombre limité de malades pour chacune des maladies rares et de la rareté de l'expertise elle-même, la France a toujours plaidé our une approche européenne de cette thématique. Ce deuxième plan s'attachera ainsi à amplifier cette coopération afin de partager l'expertise, les expériences et les ressources disponibles sur les maladies rares.
Je vous prie d'agréer, Monsieur le Président, l'expression de ma considération distinguée.
Nora Berra
Secrétaire d'État chargée de la Santé
auprès du ministre du Travail, de la Santé et de l'Emploi
