Le second Plan National Maladies Rares (2010-2014) a disparu !  

L'association découvrait à Paris le 30 septembre dernier dans le cadre d'une réunion nationale de l'EUROPLAN que le second Plan National Maladies Rares (2010-2014) était gravement menacé : suppression de certains axes stratégiques, budget alloué au Plan incertain. 

L'association décide alors le 14 octobre une mobilisation générale impliquant tous les adhérents. Des courriers et emails ont été envoyés à Monsieur le Président de la République, Mmes Bachelot et Pécresse, M. Woert mais aussi aux 343 sénateurs et 577 députés.

Nos revendications sont les suivantes :
- l'adoption rapide du Plan National Maladies Rares II sur les bases du document remis à Mme Bachelot-Naquin en Juillet.
- qu'aucune coupe sombre ne doit être effectuée dans ce Plan qui résulte de réels besoins des malades, de leurs familles, des médecins, des chercheurs, des Centres de Références et de Compétences...
- qu'un budget adéquat soit affecté à ce Plan afin que la dynamique engendrée par le 1er Plan puisse perdurer.

Découvrez les réactions de certains élus nationaux, celle du Cabinet du Président de la République > Voir les réactions

Hypophosphatasie Europe a aussi signé l'Appel du 21 octobre lancé par l'Alliance Maladies Rares

Les Centres de Référence pour les malades d'hypophosphatasie. Le 1er est créé en 2004...

Le « Plan National Malades rares 2005-2008 »  est un véritable espoir pour l'ensemble des malades et leurs familles. Ils attendent beaucoup de ce plan pour faciliter le diagnostic de l'Hypophosphatasie, pour mettre en place une prise en charge pluridisciplinaire, pour soutenir des projets de recherche mais aussi pour diffuser largement l'information concernant les maladies osseuses rares. 

Centre de Référence pour les Manifestations Odontologiques des Maladies Rares à Strasbourg

Les répercussions bucco-dentaires de l'hypophosphatasie sont présentes dans toutes les formes de la maladie : perte prématurée des dents de lait dans les formes infantile et juvénile, perte prématurée des dents permanentes et parodontopathies dans la forme adulte et dans l'odontohypophosphatasie. On remarque également que les patients diagnostiqués à l'âge adulte rapportent souvent une perte précoce des dents de lait. > Découvrez les problèmes au niveau dentaire

Trés bel accueil chaleureux dans ce Centre de Référence, où les examens divers et les rendez-vous avec doifférents spécialistes des dents s'enchainent pour avoir un diagnostic pertinent et précis d'un malade.Attention la visite est relativement longue puisqu'il y a plusieurs étapes dans la prise en charge. Tout ce fait le même jour dans le même hôpital.

Soulignons également, que ce Centre de Référence et Hypophosphatasie Europe entretiennent des contacts réguliers et que des collaborations ont déjà eu lieu avec le Dr Agnès Bloch-Zupan.

Pour plus d'informations :

Centre de Référence pour les Manifestations Odontologiques des Maladies Rares.
Service de Soins Bucco-Dentaires
Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
Dr Agnès BLOCH-ZUPAN ou le Dr Amélie REIBEL
1, place de l'Hôpital
67000 Strasbourg
Tél : 03 90 24 38 87

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Centre de Référence Maladies Osseuses Constinutuelles à Paris

Le 19 novembre 2004, Mr Philippe DOUSTE-BLAZY, ancien Ministre de la Santé et de la Protection Sociale annonçait lors d'une conférence de presse à Paris, la labellisation du Centre de Référence des Maladies Osseuses Constitutionnelles.

La mise en place du Centre s'est fait trés lentement (difficulté administratives importantes).

Le 10 janvier 2005, inquiet de n'avoir aucune nouvelle du Centre, Hypophosphatasie Europe et une autre association décident d'écrire auprès du Ministre de la Santé et des Solidarité, de la Directrice de l'Hopital Necker et du Dr Martine LE MERRER (coordinatrice) > Découvrez le courrier

Depuis les années passent et rien... aucun contact n'a été réellement établit avec Hypophosphatasie Europe... Quel dommage pour tous les malades ! > Découvrez le détail de l'historique)