Laboratoire SESEP www.sesep.uvsq.fr/

Le Dr Etienne MORNET ( Président du Comité Scientifique de l'association Hypophosphatasie Europe), co-dirige ce laboratoire parisien qui :

• assure une consultation de conseil génétique
• assure le diagnostic prénatal des anomalies chromosomiques et des maladies héréditaires
• réalise des programmes de recherche sur les maladies génétiques en collaboration avec l'équipe du laboratoire de cytogénétique et génétique moléculaire humaine.
• assure la formation de techniciens, de jeunes médecins ou scientifiques à la cytogénétique et à la génétique moléculaire.

Canadian Hypophosphatasia Contact www.homestead.com/hypophosphatasia

Vous trouverez des documents concernant la maladie et ses divers symptômes mais également des forums de discussion pour des contacts dans le monde anglophone.
Sur ce site (en anglais !)

Forum de discussion au canada http://groups.yahoo.com/group/hypophosphatasia

Sur ce forum (en anglais !) vous trouverez des personnes concernées par la maladie et pourrez échanger des messages grâce à cette adresse. Un bisou particulier à Marge qui est modératrice de ce forum !

Base de données sur les maladies rares

Orphanet www.orpha.net

Serveur d'informations en ligne sur les maladies rares, les laboratoires de diagnostics, les consultations spécialisées et les associations de malades, créé en 1997. Chaque jour, près de 2500 personnes l'interrogent, dont 50% sont des professionnels de la santé. Toute l'information est produite par des experts européens.

Alliance Maladies Rares www.alliance-maladies-rares.org/

Collectif d'associations et de personnes concernées par les maladies et handicaps rares, créé en février 2000. Il a pour objectif de faire reconnaître les maladies rares comme un enjeu de santé publique, réunir et soutenir les associations de maladies rares et les malades isolés,"orphelins" d'association. Contact e-mail : alliance@maladiesrares.org

Maladies Rares Info Services

N° Azur : 0 810 63 19 20 (prix d'un appel local) Pour les DOM TOM 01 56 53 81 36

Ce centre national informe, écoute et d'oriente pour toutes les personnes concernées par les maladies rares : les malades, leurs proches et les professionnels de santé

Maladies Rares Info Services a été créé en octobre 2001 par l'Alliance Maladies Rares, Eurordis et Orphanet
(contact e-mail : info-services@maladiesrares.org)

La chaînette www.lachainette.com

5.000 maladies rares...et plus de 4 millions de malades en France. Pour les aider à se regrouper, s'informer, témoigner, un groupe de malades et parents de malades a créé le site Internet.
L'objectif est de mettre gratuitement en relation par E-mail, les malades ou parents de malades isolés (sans association).

L'association "La Chaînette" est également membre de l'Alliance des maladies rares.
Contact e-mail : contact@lachainette.com

Eurordis www.eurordis.org

Coordination européenne d'associations de patients atteints de maladies rares, créée en 1997. Elle agit auprès des autorités compétentes pour favoriser la mise en place de réglementations qui s'inscrivent dans le cadre d'une politique européenne de lutte contre les maladies rares.

Lutte contre la maladie de Gorham

Association Française d'Aide et de Soutien aux Malades de Gorham www.gorhams.org/

Association ayant pour but d'informer, aider et soutenir les personnes atteintes de la maladie de Gorham, maladie osseuse très rare caractérisée par la disparition de l'os

Ouverture Européenne

Le 1 mars 2006 Steve URSPRUNG et Odile SCHIFFLI (respectivement Président et Administratrice de l'association) ont rencontré en Bavière (Allemagne) Gerald BRANDT (membre malade de l'association). Cette rencontre trés riche renforce l'espoir de développer nos actions en direction d'autres pays européens. Des pistes ont été évoquées en direction des pays germaniques... Voir photos

Depuis, le travail continue, des difficultés administratives et juridiques compliquent notre travail mais les projets continuent d'avancer et de nouveaux malades allemands nous ont encore rejoints récemment !!