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L'association HYPOPHOSPHATASIE EUROPE publie régulièrement un journal d'information « L'HYPOPAPOTE » .

Pour être destinataire directement du prochain Hypopapote dans sa boite aux lettres, il suffit de devenir adhérent de l'association. Vous trouverez un bulletin d'adhésion qu'il faudra remplir et renvoyer avec votre chèque à notre trésorière. Cliquez ici pour adhérer et soutenir l'association

L'Hypopapote traite de l'actualité de l'association et intègre différentes rubriques :

l'édito du président
la vie associative
le nombre de membres
l'état des finances
les témoignages des malades et de leurs familles
l'évolution des projets de recherche soutenus par l'association
la rubrique du Comité Scentifique qui donne la parole aux médecins et chercheurs...

Pour vous faire une idée voici les deux sommaires des deux premiers numéros du journal :

L'Hypopapote N°1
Edito du Président, actualités législatives, présentation des administateurs bénévoles, compte-rendu des actions menées et de l'Assemblée Générale en Alsace, notre communication, les médias parlent de nous, état de nos finances, présentation et missions du comité scientifique.

L'Hypopapote N°2
Edito du Président, invitation au Conseil d'Administration à Perpignan, présentation du Plan National Maladies Rares 2005-2008, témoignage des parents de Julien, finances et fonctionnement de l'association, annonce des prochaines actions, présentation du projet du Dr Agnès BLOCH-ZUPAN.

Journal L'Hypopapote

Aurélien, journaliste à Euradio vient de réaliser un entretien avec Steve Ursprung sur l'aventure associative menée par Hypophosphatasie Europe. > Ecoutez l'enregistrement

nouveauté 2007 ! L'association s'est équipée d'une toute nouvelle structure d'exposition qui lui permettra d'être présente à des manifestations. Traduite en anglais et en allemand, elle lui permettra d'être présente également à des rencontres internationales . Voir les deux panneaux