Les actions de l'association en images.... Année 2011 |
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| 28 février 2011 |
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Participation de l'association (à distance via internet) à un colloque et une discussion organisés au USA dans le cadre de la Journée Mondiale des maladies rares. > En savoir plus |
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| fin décembre 2010 |
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Fin décembre, M. Walter Schull, Président de l'Amicale du corps des pompiers volontaires de Huningue (68-Alsace) a remis à l'association un chèque de 200 € pour soutenir notre combat. Merci pour ce beau cadeau de Noël ! |
| 15 octobre 2010 |
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Grâce à la générosité des artistes, la totalité des recettes (soit 1 712,50 €) sera reversée à l'association pour soutenir la recherche. |
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24 et 25 |
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> Découvrez les photos |
| 27 et 28 mars 2010 |
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Vente de livres à Riedisheim (68) Pendant le Marché de Pâques, la Bibliothèque municipale de Riedisheim (68) a fait son «Osterputz» ! C'est le « grand ménage » annuel : les livres abîmés, obsolètes ou généreusement offerts par des particuliers, sont sortis des rayons et des cartons pour être vendus à petits prix. Merci à toute l'équipe de la Bibliothèque pour cette belle initiative qui aura rapporté à l'association 2 569 € ! > Découvrez la vente > Découvrez la remise du chèque (4 mai 2010) |
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19-20 |
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Pour le dernier évènement de l'année du Triangle, tous les bénévoles alsaciens se sont mobilisés pour proposer de la restauration au public mais aussi organiser un repas pour 200 kayakistes venus pour une compétition nationale à Huningue. Un grand merci pour cette mobilisation ! > Découvrez les photos |
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Le lundi 1er février, Steve Urpsrung (Président) et Marie-Claude Hoffschir (membre du C.A.) ont rencontré les membres du Lion's Club de Mulhouse-Illberg pour présenter l'association et le maladie. > Découvrez les photos |
| 8 et 9 + 15 et 16 Janvier 2010 |
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Durant toute la saison culturelle du Triangle de Huningue, l'association réalise des repas pour le public durant les Festivals qui sont proposés : en janvier c'était pour le festival Label'Etoile (cirque-danse) > Découvrez les photos |
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| décembre 2009 |
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L'Office Municipal des Sports, des Loisirs et de la Culture de Marmoutier a vendu durant 2 samedis de décembre des sapins sur la place du Village. Merci aux courageux bénévoles qui ont bravé le froid pour soutenir notre combat ! > Découvrez les photos |
16 et 17 + 23 et 24 octobre 2009 |
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> Découvrez les photos |
| 12 et 20 septembre 2009 |
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Vide-greniers et bric-à-brac A 6h tapantes, Bernadette et Isabelle étions sur l'emplacement réservé pour le vide grenier de Chassieu (69). Le temps menaçant du début de matinée a finalement laissé place au soleil. Malgré cela les acheteurs ont été frileux et nous n'avons récolté que 54 €. Opiniâtres toutes deux elles ont décidé de participer au "Bric à Brac" de Meyzieu le dimanche 20 septembre qui a été une belle journée d'arrière saison et qui nous a permis de récolter 55 €. Comme d'habitude nous avons bien rigolé ce qui nous permettait de moins penser aux maigres sous que nous récoltions. |
Année 2008 |
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| 14 et 15 septembre 2008 |
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Marché aux puces à Riedisheim en travaux |
| 14 septembre 2008 |
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Vide grenier de Chassieuen travaux |
| 24 octobre 2008 |
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Cross du Collège Gérard de Nerval de Huningue (68 - Alsace) en travaux |
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15 et 16 |
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Samedi 15 et dimanche 16 déc, l'association a participé au sympathique marché de Noël de Kembs (68). Un grand merci aux bénévoles qui ont permis de collecter 152,50 € ! > Découvrez les photos |
| 26 octobre 2007 |
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Vendredi 26 octobre, tous les élèves du Collège Gérard de Nerval de Huningue (68) ont couru pour l'association à l'occasion de leur cross annuel... Une belle preuve de solidarité envers les enfants malades d'hypophosphatasie qui aura rapporté 782,32 € ! Un grand merci aux jeunes et à leurs professeurs ! > Voir les photos |
| 19 octobre 2007 |
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En tant que porte-parole des malades atteints d'hypophosphatasie, l'association a écrit à Mme Roselyne Bachelot-Narquin ( Ministre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports) concernant son Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale pour 2008. > Lire le courrier en cliquant ici > Lire sa réponse |
| 6 et 7 octobre 2007 |
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1ère rencontre entre malades et médecins organisée par Hypophosphatasie Deutschland e.V à Würzburg en Bavière (Allemagne). Hypophosphatasie Europe était présent à cette rencontre. > Découvrez les photos Reportage TV Touring (En allemand) |
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25 septembre |
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Merci à tous pour ce soutien ! > Voir les photos |
| 8 et 9 septembre 2007 |
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Trés beau résultat pour le 3ème marché aux puces qui a eu lieu le 8 et 9 septembre 2007. Organisée par Josette et Patrick URSPRUNG, cette action rapporte 631 € à l' association ! Un grand merci aux vendeurs bénévoles présents sur les 11 mètres de stand et aux différents fournisseurs de "bricoles à vendre" !
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| 9 septembre 2007 |
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1ère opération organisée dans le secteur de Lyon par Isabelle GANGNEUX et Bernadette DRIVON... Cette action aura permis de diffuser la plaquette de l'association et de faire rentrer tout de même 115 € dans les caisses ! Merci aux vendeuses bénévoles ! |
| juin 2007 |  |
Remise d'un chèque de 824,50 € par Le Conseil des Jeunes de la Ville de Huningue (68) suite à la grande boom du sam 16 juin 2007. > Voir les photos |
| 16 au 19 mai 2007 |
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Après 3 ans d'existance, l'association a organisé du 16 au 19 mai 2007, une rencontre mondiale avec les plus grands spécialistes de la maladie. Cela fait 15 ans que les scientifiques ne s'étaient pas rencontrés pour faire le point sur l'Hypophosphatasie. Symposium international à Huningue (Alsace - France) |
| 11 avril 2007 |
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Suite au marché de la St-Nicolas 2006, le Conseil Municipal des Jeunes , les sapeurs-pompiers et les commerçants de Riedisheim ont remis mercredi 11 avril un chèque de 1600 € à l'association , en présence de Mme Monique KARR, Maire de la Ville et de M. Charles BUTTNER, Président du Conseil Général 68. Un grand merci pour ce soutien !! > Voir les photos |
| 19 février 2007 |
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Hypophosphatasie Europe interpelle les candidats à la Présidence de la république française. 27 Questions concernant les maladies génétiques, le handicap et la vie associative. Pas une seule réponse précise d'aucun candiat... la preuve que la prise en compte des maladies génétiques est encore un réel COMBAT ! |
Année 2006 |
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| 17 septembre 2006 |
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Au théâtre Jacques Coeur de Lattes (Port-ariane) Trés belle soirée andalouse : un spectacle gitan et rumba de camargue, avec la complicité d'un groupe de flamenco et sévillan et un final éblouissant avec un spectacle équestre andalou !! Les bénéfices de cette soirée organisée par Mme CHAUVIERE et son équipe du "Lion's Club Montpellier Jacques Coeur" seront reversés à l'association et aux oeuvres du club. Un grand merci pour ce soutien en faveur de la recherche contre l'Hypophosphatasie ! > Voir les photos Réunion préparatoire le Mardi 5 septembre 06 > Voir les photos |
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9 et 10 |
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Marché aux puces de Riedisheim (Alsace-France) Un grand merci à Josette et Patrick URSPRUNG (pour l'organisation de cette action) mais aussi à Odile SCHIFFLI, Myriam DISCHLER, Valérie et Franck LENTZ et Steve URSPRUNG qui auront étaient de trés bons vendeurs puisque l'opération rapporte 393 € à l'association ! Des plaquettes d'information ont également été diffusées durant ce week-end, afin de continuer notre travail de communication autour de l'Hypophosphatasie auprès du grand public. Tous nos remerciements également aux adhérents qui nous ont donné des objets à vendre sur le stand de l'association. > Voir les photos |
| 17 juin 2006 |
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| 20 janvier 2006 |
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Année 2005 |
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| 18 décembre 2005 |
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L'Ensemble Vocal Guillem de Cabestany a organisé un concert à Salses le Château (66) le dimanche 18 décembre à 17h. Au programme : Chants de Noël Sacrés et Profanes. La jolie somme de 400 € sera reversée en faveur de l'association. Merci de ce soutien !! |
| 10 décembre 2005 |
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Jacqueline (la grand-mère), Florence et Pacôme (les parents de Jean-brice et Robin) ainsi que Mme Marini (une amie) ont participés au marché de Noël de Bruay sur Escaut le samedi 10 décembre. Les recettes des ventes (192 €) seront reversées à l'association. Beau cadeau de Noël, merci !! > Voir les photos |
| 25 septembre 2005 |
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| 9 novembre 2005 |
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| 18 octobre 2005 |
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| 24 septembre 2005 |
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Du côté de Perpignan le tournoi de foot du Samedi 24 Septembre 2005 a été un réel succès : la somme de 3 100 € aura été collectée pour l'association ! Bravo aux bénévoles et aux fidèles sponsors |
| 18 Juin 2005 |
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Les organisateurs du tournoi de foot qui a eu lieu à MONSWILLER dans le Bas-Rhin ont finalement collecté la très belle somme de 5 742 € au profit de l'association. Un grand merci à Thierry et à tous les bénévoles et partenaires ! > Voir les Photos
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| 14 mai 2005 |
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Un nouveau tournoi de foot en extérieur a été mis en place dans le sud. |
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| novembre 2004 |
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Un nouveau tournoi de foot et concert avec une chorale a eu lieu dans le sud au profit de l'association. |
| 19 septembre 2004 |
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A Villelongue de la Salanque, un tournoi de foot en extérieur a été mis en place. |
| 13 juin 2004 |
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Ensuite au Canet en Roussillon un tournoi de foot en salle a été organisé. Le parrain de cette manifestation était un joueur de l'équipe de France de rugby à XIII. De nombreuses adhésions s'en sont suivies. |
| 15 mai 2004 |  |
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MERCI A TOUS POUR VOTRE SOUTIEN ET VOTRE ENGAGEMENT DANS CE COMBAT ! |
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