L'association

Présentation de l'association Hypophosphatasie Europe

Logo de l'association	Nom	HYPOPHOSPHATASIE EUROPE
	Adresse du siège	16 Rue Barbanègre F - 68330 HUNINGUE
	Email de l'association	contact@hypophosphatasie.com
	Site internet de l'association	www.hypophosphatasie.com
	Spécificité	Unique association européenne autour de cette maladie. L'échelle européenne est la seule pertinente vu le faible nombre de malades par pays.

Statut juridique	Association de droit local Alsace-Moselle (loi 1907) Inscription au registre des associations du Tribunal d'Instance de Huningue le 13/07/04 sous les références Volume 23 Folio N°41. Télécharger les statuts Pour lire le document téléchargez gratuitement
Nombre d'adhérents au 1/02/10	100 membres
Nombre de malades adhérents au 1/02/10	15 malades (dont deux décédées de la forme la plus sévère de la maladie)
Fonctionnement de l'association	L'association n'a aucun salarié et ne repose que sur le bénévolat.
Travail en réseaux	> découvrez leur site	L'Alliance Maladies Rares Hypophosphatasie Europe est membre au niveau national de l'Alliance Maladies Rares : Cette association loi 1901, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd'hui 137 associations de malades et accueille en son sein des malades et des familles isolés, "orphelins" d'associations. Elle représente environ 1000 pathologies rares et plus d'1 million de malades. La mission de l'Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d'origine génétique ou non, toutes actions d'information, de formation, d'entraide, de revendication et de recherche...
Travail en réseaux	> découvrez leur site	Eurordis Hypophosphatasie Europe est membre au niveau européen d'Eurordis : Cette organisation européenne de maladies rares, est une association à but non lucratif, animée par des malades. C'est une alliance fédérant de nombreux groupes de malades. Eurordis est la seule organisation européenne de maladies rares, elle compte aujourd'hui plus de 380 organisations membres dans 39 pays. La mission d'Eurordis est de construire une puissante communauté paneuropéenne d'associations de malades et des personnes vivant avec des maladies rares, afin d'être leur porte-parole au niveau européen, et - directement ou indirectement - de lutter contre l'impact des maladies rares sur leurs vies.

Hypophosphatasie Europe - 16 rue Barbanègre - 68330 HUNINGUE - France - contact@hypophosphatasie.com - - - Réalisation en collaboration avec