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SOUTENEZ NOUS ! |
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18/03/2009  Nous avons besoin de votre soutien !!
Adhérez et recevez régulièrement l'Hypopapote (journal de l'association) afin d'obtenir les informations les plus récentes concernant la maladie !
Devenez bénévoles, aidez nous à mener des actions d'information et de médiatisation. Vous pouvez en mettre une sur pied autour de vous, dans votre village, demander à votre journal local d'écrire un article sur le sujet... Contactez nous, nous vous fournirons des documents et une aide pour communiquer. |
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Hypophosphatasie Europe sur Facebook |
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26/10/2010  Comme tout le monde est sur Facebook... il n'y avait pas de raison que l'association ne s'y installe pas aussi. Cette nouvelle porte d'entrée permettra peut-être de nouvelles rencontres...
Devenons amis ! > cliquer ici |
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Un Conseil d'Administration exceptionnel le 4 décembre 10 |
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22/12/2010  Profitant de la présence d'Enobia pour l'Assemblée Générale de l'après-midi, l'association a organisé une riche et fructueuse réunion de travail le matin avec M. Robert Heft et le Dr Etienne Mornet. > Découvrez les photos |
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Campagne d'information européenne |
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22/12/2010  Grâce à différents partenaires, l'association effectuera au début de l'année 2011 une campagne d'information dans les grands hôpitaux européens sur l'hypophosphatasie en diffusant pas moins de 3 100 plaquettes en 4 langues (français, anglais, allemand, espagnol).
Un travail important pour continuer à sensibiliser les professionnels de santé et améliorer la prise en charge des malades. |
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Marché aux puces à Riedisheim - 11 et 12 septembre 2010 |
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19/09/2010  Les bénévoles alsaciens de l'association se sont mobilisés pour la 6ème année consécutive pour participer au marché aux puces de Riedisheim. Un grand merci à Josette et Patrick et à tous les bénévoles pour cette action qui rapporte 579 € cette année. > voir les photos |
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Vide grenier à Chassieu (69) le 11 septembre 2010 |
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19/09/2010  Du côté de Lyon, en septembre la tradition du vide grenier s'est également implantée ! Merci à Isabelle et à ses amies pour cette action qui rapporte 82 € cette année. > Découvrez les photos |
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Intervention de José-Luis Millan (USA) |
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11/04/2010  Le Prof José-Luis Millan (membre du Comité Scientifique International de l'assocaition) du Burnham Institute de la LaJolla en Californie (USA) a fait une présentation sur l'hypophosphatasie durant le 1er Symposium autour de la Journée Internationale des Maladies Rares (26 février 2010) organisée par son institut.
> découvrez la vidéo intégrale (en anglais) Il y parle de notre association et du Symposium de Huningue (mai 2007) |
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Une réunion riche et conviviale |
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28/02/2010  Le Conseil d'Administration s'est réuni samedi 27 février avec un ordre du jour très riche.
> Découvrez les photos |
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6 th International Symposium on Alkaline Phosphatases and Hypophosphatasia / May 16-19, 2012 |
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16/06/2011   Second Announcement and Call for Abstracts
Hypophosphatasia Europe is proud to announce that it will organize and sponsor the Sixth International Symposium on alkaline phosphatases (APs) and hypophosphatasia (HPP). > More information
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Rencontre nationale de Centres de Compétence Osseux |
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18/06/2011  Une très riche réunion s'est tenue le 15 juin dernier à l'hôpital Necker. > Voir les photos |
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Journée de la solidarité le 12 avril à Colmar |
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24/04/2011  L'association a rencontré 4 classes de 3ème dans le cadre de la journée de la solidarité du Collège St-André de Colmar. L'engagement bénévole associatif et le combat contre les maladies rares ont fait l'objet de discussions et de riches échanges avec les jeunes. > Voir les photos |
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Une visite à Strasbourg |
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24/04/2011  Découvrez en compagnie du Prof. Agnès Bloch-Zupan le Centre de Référence National d'Odontologie pour les maladies rares > Voir les images |
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Le Plan National Maladies Rares II (2010-2014) vient enfin d'être présenté ! |
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02/10/2010  Valérie Pécresse, ministre de l'enseignement supérieur et de la recherche, et Nora Berra, secrétaire d'Etat chargée de la santé, ont présenté le 28 février le 2ème plan national maladies rares (PNMR) 2011-2014. Doté de 180 millions d'Euros, le 2ème plan national maladies rares s'articule autour de 3 axes, 15 mesures, 47 actions, 4 focus. La mobilisation des associations et de vous tous aura permis de maintenir la pression et d'obtenir un Plan acceptable mais au budget limité.Merci! En savoir plus > télécharger le plan |
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Triste nouvelle |
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Une belle réunion pleine d'émotions et de projets ! |
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Le développement du médicament se poursuit ! |
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22/12/2010  La nouvelle vient de tomber : un nouveau malade français va pouvoir participer aux prochains essais cliniques qui auront lieu en Allemagne à Würzburg sous la houlette du Prof. Jakob. Ce malade n'est pas un inconnu puisqu'il s'agit de Steve, le Président de l'association. L'essai devrait débuter cet été 2011. L'aventure continue donc ! |
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Un grand pas vers une base de données nationale unique ! |
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22/12/2010  Sous l'impulsion de l'association et grâce au travail de coordination du Dr Agnès Bloch-Zupan, l'ensemble des partenaires nécessaires pour mener à bien la création d'une base de données nationale unique se sont retrouvés autour d'une même table.
Les 3 Centres de Référence Nationaux, la plate-forme CEMARA, le Laboratoire SESEP et Hypophosphatasie Europe étaient présents ! > Voir les photos de la réunion |
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Brèves... |
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| Ils nous mettent des bâtons dans les roues ! |
| > Brève du 25/06/2011 |
La proposition de loi votée en 1ère lecture au Sénat, puis à l'Assemblée Nationale, souhaite déroger au principe d'accessibilité. En cédant aux lobbies des promoteurs immobiliers, les députés annoncent un réel recul social, une véritable entrave à la liberté de circuler des personnes à mobilité réduite.
La liberté d'accéder à tous les lieux publics, aux logements, aux transports est un droit fondamental, universel, basé sur la dignité humaine, qui s'inscrit dans un principe de non discrimination.
> Signez la pétition lancée par L'association des Paralysés de France
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| Faites un don ou devenez membre ! |
| > Brève du 21/11/2010 |
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| Coin détente... |
| > Brève du 08/01/2011 |
Faites comme moi, restez cool et retrouvez le sourire > Découvrez la rubrique
Découvrez le nouveau hypophone !
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| Europlan |
| > Brève du 26/09/2010 |
L'association a participé jeudi 30/09 à Paris à une importante réunion nationale dans le cadre de l'Europlan qui a pour objectif d'établir des stratégies et des plans nationaux pour les maladies rares dans tous les États membres de l'UE
> Prochainement les photos
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| Prix Henning Anderson décerné à Enobia |
| > Brève du 21/09/2010 |
Enobia s'est vu décerner le Prix Henning Anderson du meilleur résumé des données relatives aux essais cliniques en vue du prochain congrès de la Société Européenne d'Endocrinologie Pédiatrique (ESPE) qui aura lieu le 24 septembre prochain à Prague.
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| Un brevet déposé aux Etats-Unis |
| > Brève du 21/09/2010 |
Le laboratoire Enobia Pharma qui travaille sur une nouvelle thérapie pour traiter l'hypophosphatasie appelée ENB-0040, vient d'obtenir aux États-Unis, le brevet N° 7 763 712 B2. Cette couverture juridique solide de la propriété intellectuelle relative au développement de ce médicament sera en vigueur jusqu'en 2026.
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| GRAND ALBUM PHOTOS DE SOLIDARITE |
| > Brève du 15/04/2010 |
Hypophosphatasie Europe lance un grand album photos de solidarité !
Vous êtes des milliers à venir consulter notre site chaque année... Témoignez nous votre soutien en nous envoyant votre photo par email à contact@hypophosphatasie.com
> Découvrez l'album photo
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| Témoignage de Lucile (20 ans) |
| > Brève du 25/04/2010 |
Découvrez Lucile (20 ans - Région de Toulouse), une nouvelle adhérente !
> Lire le témoignage de Lucile
> Lire le témoignage de Jean-Louis (son père)
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| Témoignage de Daniel |
| > Brève du 06/11/2007 |
Découvrez le témoignage de Daniel. (né le 03 mai 1964 à Angers - 49). De 1990 à novembre 2006, Il exerçait la profession d’agriculteur (vaches laitières). Sa maladie a été officiellement diagnostiquée en 2002... > Lire son témoignage
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| Témoignage de Michel |
| > Brève du 06/11/2007 |
Découvrez le témoignage de Michel (né le 03.05.1964 à Angers), qui n'est qu'autre que le frère jumeau de Daniel. Il était moniteur d’auto-école depuis 11 ans... Lire son témoignage
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| Souvenez vous en 2007 |
| > Brève du 26/09/2010 |
L'association organisait en 2007 un Symposium mondial durant lequel de nombreux entretiens exclusifs nous ont été accordés par les scientifiques et médecins mais aussi par des familles de malades. > Découvrez les vidéos
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