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...Conseil d'Administration au travail (17/03)... |
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Tout le monde est là !
Une réunion de travail a eu lieu ce samedi 15 mars 2008 avec toute l'équipe du Conseil d'Administration sous la Présidence d'Isabelle Gangneux. L'ordre du jour, une nouvelle fois trés chargé, aura été le reflet de l'activité importante de l'association ! |
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...Rencontre Internationale (2/03)... |
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7 heures de réunion constructives !
A l'initative d'Hypophosphatasie Europe, une rencontre internationale a eulieu le jeudi 28 février en Allemagne à Würzburg. La Sté Enobia a presenté les derniers résultats encourageant de son étude concernant son projet de thérapie. Steve Ursprung (Vice-Président de l'association) et le Dr Etienne Mornet (Président du Comité Scientifique) ont participé à cette rencontre.
Les rencontres autour du projet d'Enobia Pharma
Voir les photos de la rencontre à Würzburg
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...Vers une thérapie pour l'HPP ? (18/10)... |
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Dr José-Luis Millan présentant le projet lors du Symposium
Durant le Symposium International organisé par l'association, une annonce mondiale a été effectuée par le Dr José-Luis Millan à la communauté scientifique : le laboratoire ENOBIA en collaboration avec de nombreuses équipes de scientifiques travaille à l'élaboration d'une enzyme phosphatase alcaline transformée... une piste réelle vers une thérapie.
En savoir plus en cliquant ici |
Mai 2007 / LE SYMPOSIUM EN IMAGES : |
Découvrez toute la rétrospective du Symposium International que l'association a organisée
du 16 au 19 mai 2007 à Huingue
Cliquer ici
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...Vers des 1ers essais sur l'homme (21/08)... |
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Des 1ers essais de thérapie sur l'homme verrons sans doute le jour en 2009 ! |
Pour soutenir les chercheurs, pouvoir être informé et éventuellement participer le moment venu au projet, il est CAPITAL que TOUS LES MALADES qui passent sur le site s'inscrivent ici ! Cliquer ici
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Les chercheurs auront besoin de prendre contact avec de nombreux malades pour mettre sur pied leur protocole final. Chacun sera libre d'accepter ou pas de participer le moment venu.
Mais pour pouvoir finaliser l'étude, cette étape sera essentielle et avoir identifié auparavent où sont les malades, est capital ! |
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..Mobilisez-vous !... |
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Réagissons ! |
 Mobilisation le 12 avril devant les Préfectures( découvrez les régions concernées ici) pour continuer à se faire entendre !
Si vous ne pouvez pas vous déplacer, envoyer par courrier postal quelques boites de médicaments vides (accompagné du tract) aux autorités politique de ce pays en signe de solidarité
- à Monsieur Nicolas Sarkozy, Président de la République, Palais de l'Elysée / 55, rue du Faubourg Saint-Honoré / 75 008 Paris (Courrier dispensé d'affranchissement)
- à votre Préfet Cliquer ici pour chercher l'adresse de votre préfecture
- à Mme Roseline Bacjelot-Narquin, Ministre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports / 14, avenue Duquesne / 75 350 PARIS 07 SP |
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80.000 signataires, la colère gronde !
(copyright photo  )
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 Plus de 20 000 personnes, malades, handicapés, invalides et leurs accompagnants, venus de toute la France, ont manifesté samedi 29 mars 2008 à Paris à l'appel du collectif "Ni pauvre, ni soumis" pour exprimer leur "révolte" et réclamer un revenu "décent", au niveau du SMIC brut.
Une délégation a été reçue à l'Elysée pour remettre une pétition comportant 80.000 signatures.
Merci aux signataires de la pétition !
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...Financement d'une bourse de stage (9/03)... |
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Encore une action concrète !
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Isbaelle Gangneux (Présidente de l'association) vient de signer une convention avec le Laboratoire SESEP de Paris pour un soutien financier de 11 502 €.
Ce montant résulte d'une dynamique associative permettant le montage d'un co-financement venant d'Hypophosphatasie Europe pour 7 502 € et de Julien Veut Grandir pour 4 000 €.
Thème de l'étude :
Etude fonctionnelle des mutations du gène ALPL responsables de l'hypophosphatasie.
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...de nouveaux projets scienfiques (21/08)... |
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Suite au Symposium International, les équipes de chercheurs semblent beaucoup échanger... de nouveaux projets de collaboration sont en cours. L'association Hypophosphatasie Europe va logiquement être sollicitée pour soutenir financièrement ces projets...
Votre fidélité et votre soutien va donc être décisif dans la suite de notre combat ! Continuez à adhérez ou faites un don !!
Cliquez ici |
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