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...L'hypophosphatasie et les dents (10/05)... |
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"Dites Haaaa !"
 L'Assemblée Générale de l'association au mois de novembre validait le principe d'un travail en profondeur avec les professions dentaires.
De multiples contacts ont été noués ces dernières semaines entre l'association et différents professionnels laissant entrevoir de belles collaborations.
Plusieurs organismes nous ont déjà témoignés de leur soutien. Le travail reste maintenant à être finalisé et la totalité du financement rassemblé.
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...Fondation Roche(10/05)... |
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Une piste de financement...
L'association a déposée un dossier de candidature dans le cadre d'un appel à projet de la Fondation Roche pour le financement d'une action d'envergure principalement en direction des professions dentaires.
Le jury délibèrera au mois d'octobre.
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...Conseil d'Administration au travail (17/03)... |
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Tout le monde est là !
Une réunion de travail a eu lieu ce samedi 15 mars 2008 avec toute l'équipe du Conseil d'Administration sous la Présidence d'Isabelle Gangneux. L'ordre du jour, une nouvelle fois trés chargé, aura été le reflet de l'activité importante de l'association ! |
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...Rencontre Internationale (2/03)... |
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7 heures de réunion constructives !
A l'initative d'Hypophosphatasie Europe, une rencontre internationale a eulieu le jeudi 28 février en Allemagne à Würzburg. La Sté Enobia a presenté les derniers résultats encourageant de son étude concernant son projet de thérapie. Steve Ursprung (Vice-Président de l'association) et le Dr Etienne Mornet (Président du Comité Scientifique) ont participé à cette rencontre.
Les rencontres autour du projet d'Enobia Pharma
Voir les photos de la rencontre à Würzburg
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...Vers des 1ers essais sur l'homme (21/08)... |
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Des 1ers essais de thérapie sur l'homme verrons sans doute le jour en 2009 ! |
Pour soutenir les chercheurs, pouvoir être informé et éventuellement participer le moment venu au projet, il est CAPITAL que TOUS LES MALADES qui passent sur le site s'inscrivent ici ! Cliquer ici
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Les chercheurs auront besoin de prendre contact avec de nombreux malades pour mettre sur pied leur protocole final. Chacun sera libre d'accepter ou pas de participer le moment venu.
Mais pour pouvoir finaliser l'étude, cette étape sera essentielle et avoir identifié auparavent où sont les malades, est capital ! |
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...Financement d'une bourse de stage (9/03)... |
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Encore une action concrète !
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Isbaelle Gangneux (Présidente de l'association) vient de signer une convention avec le Laboratoire SESEP de Paris pour un soutien financier de 11 502 €.
Ce montant résulte d'une dynamique associative permettant le montage d'un co-financement venant d'Hypophosphatasie Europe pour 7 502 € et de Julien Veut Grandir pour 4 000 €.
Thème de l'étude :
Etude fonctionnelle des mutations du gène ALPL responsables de l'hypophosphatasie.
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...de nouveaux projets scienfiques (21/08)... |
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Suite au Symposium International, les équipes de chercheurs semblent beaucoup échanger... de nouveaux projets de collaboration sont en cours. L'association Hypophosphatasie Europe va logiquement être sollicitée pour soutenir financièrement ces projets...
Votre fidélité et votre soutien va donc être décisif dans la suite de notre combat ! Continuez à adhérez ou faites un don !!
Cliquez ici |
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...Vers une thérapie pour l'HPP ? (18/10)... |
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Dr José-Luis Millan présentant le projet lors du Symposium
Durant le Symposium International organisé par l'association, une annonce mondiale a été effectuée par le Dr José-Luis Millan à la communauté scientifique : le laboratoire ENOBIA en collaboration avec de nombreuses équipes de scientifiques travaille à l'élaboration d'une enzyme phosphatase alcaline transformée... une piste réelle vers une thérapie.
En savoir plus en cliquant ici |
Mai 2007 / LE SYMPOSIUM EN IMAGES : |
Découvrez toute la rétrospective du Symposium International que l'association a organisée
du 16 au 19 mai 2007 à Huingue
Cliquer ici
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...Implants dentaires (30/03)... |
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Remboursement ou pas ? |
L'Est Républicain du 20 mars 2008 annonce que la Sécurité Sociale Française reconnaître la pratique de pose d'implants dentaires. Elle prendrait même en charge les implants
posés aux enfants,depourvus de dents.
Voir le détail
Ne trouvant aucune réelle information complémentaire et précise à ce sujet, l'association va écrire à la Sécurité Sociale pour y voir clair.
A suivre...
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...10ème Journée UPODEF (30/03)... |
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Une rencontre à Strasbourg |
Steve Urpsrung (Vice-Président de l'association) a participé samedi 29 mars 08 aux 10èmes journées de l'Union des Podo-Orthésistes de France. Plus de 80 professionnels ont découvert à cette occasion notre maladie et l'association
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...Podo-orthésiste, un artisan de talent (5/01)... |
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Sympa ces chaussures ! |
Découvrez cette profession qui oeuvre pour le bien être des malades et de leurs pieds...
Appareillages, chaussures adaptées, semelles orthopédiques...
En savoir plus
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...Courrier à Mme la Ministre de la Santé (24/02) ... |
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...Les témoignages des malades qui nous ont rejoints (6-11)... |
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